Przyjrzyjmy się kilku dobrym praktykom.
Społeczności przyjazne osobom z demencją i ich opiekunom to model wdrażany w różnych częściach świata. W Polsce jako pierwsza podjęła ten temat Fundacja Hospicyjna w Gdańsku, organizując m.in. konferencję pt. „Otoczenie ma znaczenie. Gdynia – społeczność przyjazna demencji”.
Społeczności przyjazne osobom z demencją (dementia friendly communities) nie działają według jednego, ustalonego odgórnie wzoru, który jest możliwy do zastosowania w warunkach każdego miasta, gminy czy wsi. Model realizacji tej społeczności zakłada dostosowanie się do lokalnych potrzeb i możliwości, specyfiki danego miejsca i jego mieszkańców. W modelu przyjaznej społeczności liczba rozwiązań jest praktycznie nieskończona, a zakłada przede wszystkim wsparcie poprzez: szerzenie świadomości o chorobie, integrację, wsparcie w przestrzeni publicznej oraz dostosowanie usług.
Wspierająca społeczność opiera się na kilku filarach. Obok dostępnej przestrzeni publicznej, bardzo ważne są działania w tzw. miękkich obszarach, które odnoszą się do potrzeby zrozumienia, integracji i świadomości problemu. W dobrze funkcjonujących społecznościach podejmowane są działania o charakterze edukacyjnym czy też kampanie społeczne.
Jedno z takich działań edukacyjnych w województwie śląskim zrealizowało Muzeum Śląskie w Katowicach w ramach programu Muzeum dla demencji. Obok specjalistycznych zajęć skierowanych do osób z demencją czy zajęć wytchnieniowych dla opiekunów, zorganizowano 4 konferencje tematyczne, w których uczestniczyli eksperci różnych dziedzin, podejmujący temat istoty tej choroby, jak również opieki. Cykl konferencji odbył się na żywo, a później został udostępniony on-line. Wykłady zostały przetłumaczone na polski język migowy i opatrzone napisami na żywo. Jest to pierwszy taki materiał w naszym województwie i, co ważne – zrealizowany przez instytucję kultury!
Warty zaznaczenia jest fakt, że na terenie woj. śląskiego funkcjonuje również Śląska Akademia Parkinsona, w ramach której specjaliści organizują webinary, specjalistyczne spotkania, ćwiczenia oraz konsultacje.
Terminem demencja (inaczej: choroba otępienna) określa się zespół objawów wywołanych chorobami mózgu, który prowadzi do upośledzenia funkcji poznawczych. Jednym ze schorzeń, która jest przyczyną demencji, jest choroba Alzheimera, inne to np. choroba Parkinsona, demencje naczyniowe (wynikającę z uszkodzenia naczyń mózgowych czy udarów). Obecnie szacuje się, że jest to ponad 100 różnych chorób. Co ważne – demencja nie jest naturalną częścią starzenia się! Jest to dolegliwość, która zmienia mózg od strony chemicznej i strukturalnej, co wymaga specjalistycznej diagnostyki, a dalej wsparcia ze strony lekarza, dietetyka, logopedy, opiekuna, jak również społeczności lokalnej.
Wobec braku skutecznego leczenia farmakologicznego w przebiegu choroby Alzheimera, skuteczną formą terapii w demencji jest nie tylko tzw. leczenie środowiskowe, stanowiące alternatywę dla hospitalizacji, ale także szereg działań wspierających, które zakładają udział w życiu społecznym.
Jedną z najpopularniejszych form wsparcia społecznego są kawiarnie o nazwie Memory Café czy Alzheimer’s Café, które mogą być zorganizowane w muzeach, bibliotekach, przy parafiach, w klubach seniora, w świetlicach środowiskowych czy kawiarniach. Model tego wsparcia rozwija się od 1997 roku, kiedy to holenderski lekarz psychiatra Bère Miesen zaproponował formułę kawiarnianych spotkań jako formę towarzyskiego wsparcia dla osób, które otrzymały diagnozę lub pozostają w zależnościach opiekuńczych. Ta forma wsparcia jest szczególnie ważna dla osób chorujących na demencję o tzw. młodym początku, czyli takich, które otrzymały diagnozę przed 65 rokiem życia. Często są to osoby aktywne zawodowo, które mają na swoim utrzymaniu rodziny. Wsparcie ze strony przyjaciół, a także społeczności lokalnej wydaje się w tej sytuacji szczególnie ważne.
Od roku 1997 rozwinęły się dwa modele kawiarni pamięci. W podejściu europejskim Memory Café oferują konsultacje i spotkania z lekarzami czy pielęgniarkami, wsparcie psychologiczno-medyczne, z zakresu dietetyki czy rehabilitacji. Natomiast w podejściu amerykańskim kawiarnie społecznościowe to po prostu zorganizowane miejsca regularnych spotkań towarzyskich. Niektóre z tych kawiarni ewoluowały w sąsiedzkie kawiarnie wsparcia. Kawiarnie pamięci mogą być tematyczne, np. muzyczne, malarskie lub sportowe. Mogą też angażować wolontariuszy i społeczników. Jest to jedna z form wsparcia, która nie wymaga zmian o charakterze strukturalnym – chodzi raczej o regularne spotkania, które dają wsparcie na poziomie relacji i tym samym zapobiegają wykluczeniu społecznemu.
Jedną z dobrych, koniecznych do wdrożenia praktyk, jest tzw. Protokół Herberta. Procedura ta wywodzi swoją nazwę od weterana z Normandii – Georga Herberta, który chorował na demencję. Protokół ten stosowany jest przede wszystkim przez policję. Jest to inicjatywa mająca na celu szybkie i bezpieczne odnalezienie osób, które chorują na demencję (np. w przebiegu choroby Alzheimera) i zaginęły lub zgubiły się. Protokół Herberta to formularz zawierający kluczowe informacje o osobie chorującej, wypełniany zawczasu przez opiekunów lub rodzinę i przechowywany w domu, a w przypadku zaginięcia – natychmiastowo przekazywany policji czy też wolontariuszom, którzy szkoleni są specjalnie do wsparcia w takich sytuacjach. Formularz powinien zawierać aktualne zdjęcie, dane kontaktowe, informacje o przyjmowanych lekach, informacje o miejscach ważnych i często odwiedzanych przez osoby chorujące. Protokół jest przekazywany policji w momencie zaginięcia. Procedura oparta na stosowaniu tego formularza ma na celu przyspieszenie poszukiwań i zapewnienie bezpiecznego powrotu osoby zaginionej do domu. W momencie zaginięcia policja nie traci czasu na zbieranie podstawowych danych, lecz od razu otrzymuje gotowy profil od osób bliskich, co znacznie przyspiesza poszukiwania, a jednocześnie odciąża opiekunów w sytuacji skrajnego stresu, jaką jest zaginięcie bliskiej osoby spowodowane zaburzeniami pamięci.
Warte zwrócenia uwagi są także tzw. „purpurowe oddziały” – czyli zespoły wolontariuszy współpracujących ze służbami medycznymi, policją i sektorem pomocy społecznej, którzy pełnią funkcję osób pierwszego kontaktu, wspomagających w poszukiwaniach w przypadku zaginięć osób, u których zdiagnozowano demencję. Purpura to symboliczny, oficjalny symbol świadomości choroby Alzheimera oraz innych rodzajów demencji.
Informacja o protokole Herberta może być z powodzeniem przekazywana mieszkańcom społeczności lokalnej przez spółdzielnie mieszkaniowe czy wspólnoty mieszkaniowe, poprzez skrzynki pocztowe czy ogłoszenia, przy współpracy ze służbami mundurowymi.
Realną formą wsparcia społeczności małych miejscowości są także kampanie promocyjne inicjowane przez lokalne media, przyczyniające się do edukowania społeczności o specyfice tego schorzenia poprzez artykuły, podcasty, wywiady ze specjalistami, lekarzami czy pracownikami socjalnymi działającymi w społeczności lokalnej.
Edukacja społeczności lokalnej na temat specyfiki choroby, jaką jest demencja, powinna w zasadzie dotyczyć przedstawicieli każdego zawodu. Nie chodzi tu tylko o lekarzy czy profesjonalnych opiekunów, czyli osób, które, jak nam się wydaje, są predestynowane do procesu diagnozy i opieki. Jak wskazują dobre praktyki z całego świata, bardzo ważne jest edukowanie pracowników spółdzielni mieszkaniowych, supermarketów czy banków, ponieważ to także są osoby „pierwszego kontaktu” w codziennym życiu. Chodzi tu bowiem o bezpieczne zarządzanie wydatkami przez osoby, które w sposób szczególny są narażone na nadużycia finansowe. Ten aspekt odporności społecznej został podjęty m.in. w holenderskiej sieci supermarketów, która przy współpracy z firmą świadczącą profesjonalne usługi opiekuńcze zorganizowała szkolenia dla pracowników sklepów oraz lokalnych służb. Tematyka szkoleń dotyczyła umiejętności rozpoznawania objawów choroby oraz technik reagowania i komunikowania się z osobą, która w sposób znaczący doświadcza zmian poznawczych. To znacznie ułatwiło adaptowanie sklepu do potrzeb osób, które dobrze funkcjonują w miejscach przewidywalnych, schematycznych, o dobrze oznaczonej przestrzeni, potrzebujących wsparcia osobowego.
