Pomóżmy Frankowi

Osiem lat. Tyle ma Franek Suliga z Dąbrowy Górniczej. Osiem lat dzieciństwa, które powinno być wypełnione zabawą, szkołą i marzeniami. Zamiast tego jest diagnoza, która brzmi jak wyrok: dystrofia mięśniowa Duchenne’a.

–

To rzadka, genetyczna choroba prowadząca do nieodwracalnego zaniku mięśni. Organizm dziecka nie produkuje dystrofiny – białka niezbędnego do prawidłowego funkcjonowania mięśni. Choroba stopniowo odbiera siłę, samodzielność, zdolność chodzenia, a w końcu także oddychania. Prowadzi do niewydolności serca i przedwczesnej śmierci. Dotyka głównie chłopców.

Jak do tego doszło?

Przez pierwsze lata nic nie zapowiadało tragedii. Franek później zaczął chodzić, wolniej mówił – ale tłumaczono to indywidualnym tempem rozwoju. Pojawiła się diagnoza obniżonego napięcia mięśniowego, rozpoczęto fizjoterapię, były postępy.

Przełom nastąpił po zmianie specjalisty. Nowa lekarka zleciła dodatkowe badania. Szpital, wykluczanie innych schorzeń, wreszcie badanie genetyczne. Wynik potwierdził najgorsze przypuszczenia – dystrofia mięśniowa Duchenne’a.

Choroba już postępuje. Pojawiają się problemy z równowagą, częste upadki, przykurcze ścięgna Achillesa, szybka męczliwość. Franek przyjmuje sterydy, które spowalniają rozwój choroby i chronią serce, ale powodują skutki uboczne: zahamowanie wzrostu, osteopenię, początki zaćmy.

Jest nadzieja – ale czas działa przeciwko niemu

Jeszcze niedawno nie było żadnej terapii. Dziś w Stanach Zjednoczonych dostępna jest terapia genowa dla chłopców z DMD. Lek dostarcza organizmowi kopię genu umożliwiającą produkcję mikrodystrofiny. Im wcześniej zostanie podany, tym większa szansa na zatrzymanie postępu choroby – obumarłych mięśni nie da się już odbudować. To realna szansa. Ale jej koszt jest ogromny.

Co jest potrzebne? Rodzina zbiera środki na:

• terapię genową przeciwko DMD,

• przelot i pobyt w USA,

• leczenie oraz dalszą rehabilitację.

Kwota do zebrania to blisko 16 milionów złotych. Jedna z najdroższych terapii na świecie – i jedyna szansa, by zatrzymać chorobę.

Franek jest pogodnym, ambitnym chłopcem, dumnym z każdego swojego małego sukcesu. Dziś jego rodzice prowadzą wyścig z czasem. Bo w tej chorobie każdy miesiąc ma znaczenie.